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“锯腿硬汉”遭遇的痛楚有谁知？罕见病医保制度何时能完善？
2015-07-13 东成西就
导读：一把钢锯、一把小水果刀、一个裹着毛巾的痒痒挠，河北保定硬汉郑艳良用这三样简单的工具，在家中床上将自己患怪病的整条右腿锯下，为忍住疼痛他咬掉了四颗槽牙。如今，同样的怪病还在他左腿上无情蔓延。郑艳良希望好心人支招，医治好时刻折磨自己的怪病，安上一副假肢，重新为妻女撑起一个家。
郑艳良使用简单的工具把自己一条病腿给硬生生锯掉了，当时他所承受的痛苦和煎熬，是我们所难以想象的。说到这么做的原因，郑艳良直言是因为没有钱去医院。
虽然“全面免费医疗”就目前来看，不太现实，但退一步说，即便没有全民免费医疗，也应有医疗保障制度，同样可以减轻郑艳良的经济负担，让他得到必要的救治和帮助。但现在一个关键的问题是，郑艳良并非是没有去过医院，实际上他保定、北京等地的大医院都去过，但结论是他所患的是全国都很少见的怪病，属于医学上罕见的疑难杂症。而按照我国当前的医保有关规定、医保用药目录多是针对大多数人的常见病、大病制定的，治疗罕见病的药品不包括在内。可偏偏罕见病的医疗费用又比一般疾病高得多，许多患者不得不因此放弃治疗，或者是像郑艳良一样，自己给自己治病动手术。
因此，单纯从“锯腿硬汉”郑艳良个人来看，他现在最需要的是治病的救命钱，是有效的药物和治疗，但是从全国范围内的罕见病患者来看，他们最需要的却是罕见病医保制度，也就是把罕见病所需要的药品都纳入医保用药目录，让他们也能够享受到医保报销制度所带来的实惠与照顾。虽然从单种疾病来看，每种罕见疾病的发病率都很低，但是一方面由于罕见疾病种类众多，一方面由于我国人口基数太大，所以罕见病患者的绝对数量是很惊人的。据有关专家估计，全国至少有上千万的罕见病患者。
对于这一看似不多实则庞大的群体，对于他们的治疗用药，理应被纳入国家的基本医疗保障体系，而不能因为他们所用的药品不在医保用药目录，就不得不独自承担，乃至为了看病倾家荡产，因病返贫，或者是像“锯腿硬汉”一样，以如此惨烈的方式自保。站在政府的角度，应该进一步完善罕见病医疗保障体系，除了将罕见病患者用药列入医保目录之外，同时还要建立罕见病药物的收储机制及药物研发的奖励政策，调动企业研发和生产罕见病药物的积极性，减少对昂贵进口药物的依赖性。
