【病房故事】——躺了六年的“渐冻人” 又能坐轮椅了

2021-09-18          中国医疗健康网

“7月26日，咱们坐上轮椅了！”在齐女士拍摄的一小段视频里，她的声音透过手机屏幕，洋溢出无限的喜悦,在视频里坐上轮椅的不是别人，正是她的丈夫隋先生，隋先生戴着呼吸机，脸上满是笑容，在轮椅旁边守着他的医护人员，也都在开心地笑着。

为什么只是坐上轮椅就值得这样高兴呢？对此，河北以岭医院肌萎缩科主任李建军表示：“对于普通患者来说，坐轮椅的确算不上什么；可是对于一位已经完全卧床六年的肌萎缩侧索硬化患者来说，能重新坐起，实在是一件值得庆贺的大事。”肌萎缩侧索硬化（ALS）即是渐冻症，今年58岁的隋先生就是一位患有渐冻症的“渐冻人”，且已有九年左右的病史。李建军主任指出，渐冻症的疾病特点就是进行性发展，也就是说症状加重后基本没有再逆转的可能，而且患者一般在3年左右就会面临生命危险，所以，已经有九年病史的隋先生能够从瘫痪在床的状态重新坐起来，堪称是一个奇迹。

隋先生是在2012年确诊的渐冻症，一开始只是四肢无力，但随着病情逐渐加重，他很快便无法行走，甚至一度被判断只剩下几个月的生命了，但隋先生和他的家人都没有放弃，辗转求医，最终来到了河北以岭医院，在接受中西医综合治疗后病情发展得到了延缓，这给了隋先生和他的家人极大的信心，更加坚定了治疗的决心。“那时老隋还能坐轮椅，住院的时候我经常推着他四处转转，他也不会觉得太闷。”齐女士笑着回忆，那时两人一起去超市，一次要采买一周的日常用品，回来的时候东西多，除了轮椅车把上挂着购物袋，坐轮椅的隋先生身上、脚底下也都放满了东西，实打实的“满载而归”。

然而，由于疾病的特点，隋先生的病情仍然是不可避免地进展了，在2015年时，隋先生的吞咽、呼吸肌肉受影响，只能进行了胃造瘘手术和气管切开术，以帮助维持营养和呼吸功能，由于气管切开后需要呼吸机来维持呼吸，再加上全身瘫痪，隋先生只能长期卧床。

李建军主任表示，在渐冻症的发展过程中，患者始终意识清醒，这种眼睁睁看着自己生命流逝的痛苦，往往会给患者带来沉重的精神打击，因此给予患者积极的治疗是非常有意义的，无论是胃造瘘手术，还是气管切开，都对改善患者的临床症状、身心健康，是非常有意义的，除此以外，以岭医院肌萎缩科还根据隋先生的疾病特点，始终坚持全面评估，综合治疗，中西医结合，以奇经络病理论指导中药用药，再配合康复锻炼等，努力延缓病情发展，减轻症状，改善生活质量。

经过坚持不懈的治疗，本已全身瘫痪、只能转动眼球的隋先生，渐渐可以轻轻扭动头颈，腿部肌力也有了改善，可以从蜷缩的状态自行伸直。

隋先生一点一滴的变化，他的妻子齐女士都看在眼里，心里的希望也越来越大，于是，在7月26那天，在感觉到老隋腰部力量允许的情况下，抱着“试一试”的想法，和一位男性亲戚一起把老隋抱起来放到了轮椅上，没想到，六年没下床的老隋，竟然坐住了，而且完全不用绑带等固定身体，他完全靠自己的力量，稳稳坐在了轮椅里！

“从卧床到坐起，这表示患者的腰部力量不但没有下降，反而有了改善，这也证明，渐冻症虽然是进展加重的难治疾病，但只要坚持积极的治疗，仍然是有延缓病情发展甚至逆转的可能，患者和医生都一定要有信心，不能轻言放弃。” 李建军主任表示。

 “自打知道是这个病以后，我们两口子为了治病，几乎走遍了全国，但是在七八年前来到以岭医院后，我们就没再去过别的地方。”齐女士表示，让她和老隋决定就在以岭医院治疗下去的原因，一是在这里的治疗的确让老隋有了改善，二是因为以岭医院让他们感觉到了亲人般的温暖。

 “说起来，我们真是给医生们添了不少麻烦。”齐女士感慨的说，在2015年做完胃造瘘和气管切开手术后，隋先生住进了ICU，因为要维持呼吸机、避免感染等情况，在ICU可以提供更完善的护理和治疗，但是这也将不可避免地增加费用，由于常年治病、经济负担极重，在ICU，妻子不在身边，隋先生很是不适应，因此他强烈要求转到普通病房，考虑到他的实际情况，以岭医院肌萎缩科最终还是将隋先生转入了普通病房。然而转入普通病房后，各种监测设备、呼吸机等都需要重新调整，供氧数值也需要医生一点点摸索、反复调试，才给隋先生找到最恰当的标准，保证了他的呼吸，从那儿以后，隋先生就再没出过院，真是把以岭医院当成了家，这一住，便已是六年。

隋先生长期卧床，基本上只有齐女士一个人陪床，身材矮小的她在搬动将近一米八的大个子隋先生时，十分吃力，而且随着年龄的增长，她的腰也有些受不了，见状，以岭医院肌萎缩科的护士们便常常在工作之外帮着齐女士，给她搭把手。

“我说以岭医院的医生护士负责，不光是平时对我们的照顾，更在于他们对老隋的用心治疗。”齐女士很有感触地说，“我们也知道，这种病，按照治疗规范正常用药就可以，但是不管是李建军主任，还是主管我们老隋的潘大夫，都不满足于常规治疗，常常是分析病情，给老隋调药调量。老隋现在能坐起来，真是离不开这些医生们的用心啊。”

齐女士对以岭医院肌萎缩科的医护人员赞不绝口，而肌萎缩科的医护人员对齐女士却也是交口称赞，李建军主任表示：“患者能好转，除了积极治疗，跟家属的悉心照顾也是分不开的。”自从隋先生确诊，齐女士始终陪在他身边，陪他辗转各地求医问药，帮他做各种治疗康复，两人的孩子顾不上照顾，从小只能托亲戚照顾。

隋先生动不了说不了话，只能靠眨眼或咬牙等来表示。他的这些动作代表的意义，除了齐女士，谁都无法解读。细心的齐女士还做了纸板，将经常提到的一些事项，以及拼音字母等用序号标识出来，这样就能更快捷地理解隋先生的意思。

“老隋你说，碰上我这样的媳妇儿，是不是你的福气？”齐女士打趣道，隋先生说不出话，但他脸上的笑却分外舒展。

虽然隋先生不能说话不能动，但他和齐女士两个人在病房的日子，却过得格外有声有色，对此，齐女士笑称：“我们俩脾气都急，有时候意思理解不到，他就发脾气，我就会吵吵几句。”吵得嗓门儿大了，护士们还会来劝架，但一转脸儿，两口子又和好如初了。

“其实就是跟他逗闷子呗，不然多闷？”齐女士笑道，有一会两人又“吵”起来，隋先生脾气上来，一使劲儿把洗脚盆给蹬翻了，当时齐女士虽然也生气，但转头一想又不气了：老伴儿能蹬翻盆儿，那不是说明他腿上有劲儿了吗？这是好事儿啊！这样一想，她又开心了。

“我们住院的时间长了，见的病友  也不少，”齐女士说，“很多病友都愁眉苦脸的，但我觉得呢，不至于。”齐女士认为，既然已经有了病，那就面对疾病，听医生的话好好治，总会有希望的。

“老隋你好好治病，等咱孩子结婚，哪怕你坐着轮椅，也能去参加！”齐女士拍拍老伴儿。隋先生红着眼圈儿，但嘴巴咧的大大的，分明仍是在笑着。